佳作： 我與小胖威利
撰文/ 護二二A
邱暄予
更新日期:2011-10-07 Friday
點閱次數:3450
▲ 付出延展我們生命的寬度。
「小胖威利」，因為服務學習的課程讓我開始認識這個罕見疾病。小胖威利(Prader-Willi Syndrome, PWS普瑞德-威利氏症候群）是一種終生無法治癒的罕見疾病，此疾病最大問題在於患者因大腦下視丘的缺陷導致無飽足感，因此對食物有強迫行為，有超強的食慾與食量，加上低於常人的熱量需求及代謝能力，通常有著胖胖的體態。病患通常合併有智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，所以身為小胖威利病患家長，終生需不間斷地陪同病患復健治療，處理因疾病而衍生之行為問題與學習障礙問題，以及暴食覓食問題，以致常感心力交瘁。而在這次的志工服務中，與他們的第一次接觸，感覺真的很深刻，也真的可以體會到照顧者的辛苦。
我們這次參加的是病友關懷協會主辦的活動，所接觸的病患都是健康狀況穩定的，並不是躺在醫院中病懨懨沒有活力的患者，所以照顧的方式也不太一樣。但是我們沒有該疾病經驗，所以在服務當中，常被他們的情緒及行為嚇到；對一些突如其來的狀況都不知如何處理及應對。活動結束後，在社工人員引導的討論及分享中，我們才對小胖威利有進一步的認識，也才知道照顧的原則，這些難得的經驗，若不是因為服務學習的課程，我應該不太有機會接觸到這些病患，也無法了解照顧者的辛苦和困難，這些都是在學校及臨床工作中，沒有辦法學習及體會的!
▲ 「小胖威利」情緒的反覆，讓我們更同理其照顧者的辛勞。
當天，我們滿懷著服務的熱忱來到活動會場，主要負責陪伴和照顧病童，隨著他們陸續的到來，活動也就此展開。他們給我的第一印象是很熱情很活潑，但卻不好掌控。這當中印象最深刻的是一位常常失控大哭大鬧病童，她平均每10幾分鐘哭鬧一次，會因為一點小事不斷反覆哭鬧。剛開始我們都會主動去關心安慰她，好言相勸想要幫她解決問題，但隨著哭鬧次數頻繁，她的情緒起伏讓我們深感無奈，所有方法用到後來變成束手無策，就不想多加理會，最後就交給社工人員去處理。後來，我們學習到在面對他們生氣或難過的情緒失控時，不必去說服他們，需要他們自己慢慢冷靜下來，或用其他方式引領他們轉移注意力，這是照顧守則之一。
另一個深刻的感受是，當天工作人員在準備便當時，很多病童看到後，一直想衝進去搶便當來吃，甚至因為肚子餓而躺在地上鬧脾氣，讓場面變得不受控制。但是經過多方的制止，有些人就可以冷靜下來，有的卻仍大聲嚷嚷著要吃飯，因為他們對食物真的沒有抗拒力，最後只能用遊戲及其他活動轉移他們的注意力，所以絕對不能在他們面前吃東西或放置食物。不過，他們會忍不住找食物吃，也會常常告訴你:「我肚子餓了!」，但是卻不能給予他們任何食物或飲料，因為對他們而言，三餐以外的飲食即使是過量水果，都會危害小胖威利的身體健康，只可以接受開水。只是，我們當時並不知道，因此當天在活動進行時，有一項活動是發放口哨糖玩吹笛的遊戲，因為他們很愛吃，所以大部分的病童拿到糖果就是吃掉，而我們也不知道小胖威利飲食的限制，不小心就會把自己的糖果送他們，事後才發現這是會危害他們健康的不對行為，事後心裡真的很內疚，還好沒有釀成大錯。
所以，經過這次學習的課程，我學習到如何與小胖威利相處，也清楚他們的照顧原則，而這些實務經驗只看書本是無法了解及體會的，唯有親身體驗，才能將書本知識活用，也才能理解其中的原因。透過服務學習的課程，第一次與小胖威利接觸，讓我打開心視野，再次發現自己的狹隘。這世界太大太廣，有很多人、很多事我們都還沒有接觸到，所以我們應該要增加自己的視野及經驗，要更多方的去學習及體驗，才能豐富我們的人生。也真的很慶幸自己是健康的，能更珍惜自己所擁有的，對於四肢健全沒有特殊疾病的自己很知足，因為這些都是父母給我們最好的禮物。雖然這次服務的時間並不長，但經過這次的短暫相處，感受卻很深刻！也真的很累很累！因為在活動進行時，要陪伴及引導他們共同參與活動，和他們一起跑跑跳跳的玩遊戲；過程中，更要隨時要注意他們的行蹤及行為，也因為志工人數的不足，我們常常照顧不只一位病友，不時要注意有沒有被遺忘的病童，也常要去支援其他人及協助處理突發狀況，不僅體力耗盡，也要花腦力與他們腦力激盪，思考如何與他們相處及應對。
面對小胖威利的熱情與活力，我們真的無力招架，他們失控的大聲吼叫，我們要比他們大聲才能引起他們注意；他們失序的情緒及行為，我們要試著去安慰及處理；他們失控的食慾，我們要小心應付。所以，這4小時的短暫相處，真的很累人！由此可見，病患照顧者的辛苦，因為我們只是短暫的相處，就有快瘋了的感覺，而父母是長期的照顧者，他們的壓力及負擔一定很重，這種甜蜜的負擔背後的辛酸是不為人知的。因此正視病患的問題，適當尋求社會資源，加入家長團體，透過社會資源連結，同類病患家庭之經驗交流與相互打氣，將更有助於病患及家庭生活的正常化，這些對於罕見疾病的照顧者是必需的。
所以，如果有時間及機會，大家應該多從事志工服務的活動，在服務人群的同時，也讓自己在此經驗中學習及成長，增長自己的世界觀。
